“有一些非常严重的问题引起了公众的广泛关注。”

一名少女因治疗一种罕见的线粒体疾病而与英国国家医疗服务体系(NHS)的信托机构发生法律纠纷后死亡。

19岁的Sudiksha Thirumalesh和她的家人与一家不知名的信托机构就是否应该继续接受姑息治疗发生了争执。

这位来自伯明翰的A-Level学生可以和她的医生“很好地沟通”。

保护法院听说Sudiksha想要前往北美进行一项被称为“实验性”的潜在临床试验。

法官被告知她是一名“斗士”，她曾告诉一位精神科医生:

“这是我的愿望。我想死也要活。我们必须尝试一切。”

但伦敦法院此前听说，在照顾青少年以及什么是她的最大利益方面，家人和信托机构之间存在“根本分歧”。

代表信托的律师表示，Sudiksha在法律战期间被称为ST，正在“主动死亡”，并出现严重的呼吸症状。

Sudiksha于2023年9月12日死于呼吸和心脏骤停。

9月22日，她的家人和他们的律师回到保护法院，他们成功地允许公开苏迪克莎和她的家人的名字。

代表Thirumalesh Chellamal Hemachandran和Revathi Malesh Thirumalesh的律师Bruno Quintavalle表示，已经实施了“非常深远”的限制，这意味着“父母甚至不能私下与朋友讨论这些事情”。

他说:“有一些非常严重的问题引起了公众的广泛关注。

“对诉讼程序的持续保密无助于公众的担忧。”

代表NHS信托的维多利亚·巴特勒-科尔(Victoria Butler-Cole KC)表示，可能对这些限制的范围存在误解，她说，这意味着人们不允许将这名青少年确定为“与诉讼有关”的人。

她说:“有一项命令完全禁止你谈论家庭成员，这将是荒谬的。”

巴特勒-科尔女士补充说，“不幸的是，家长们没有早点意识到这一点”。

听证会结束后，这名少年的兄弟Varshan Chellamal Thirumalesh表示，这家人被“堵住了嘴”和“恐吓”。

他说:“经过一年的挣扎和心痛，我们终于可以毫无畏惧地在公众面前说出我们美丽的女儿和妹妹的名字了:她叫Sudiksha。她是Sudiksha Thirumalesh，不是ST。

“尽管我们对所经历的一切感到悲伤和震惊，但今天我们的一部分是平静的。

“我们今天为苏迪克莎和其他与她处境相同的人寻求正义。”

据称，这名少女的家人正计划对此前的一项裁决提出上诉，该裁决称Sudiksha“严重无法考虑自己预后的现实”。

在2023年8月的裁决中，罗伯茨法官认为Sudiksha“完全无法接受她所处位置的医学现实”，并且无法就她的医疗做出自己的决定。

巴特勒-科尔KC女士表示，信托基金对这位已故少女或她父母的名字没有异议。

至于是否可以公布治疗她的信托机构和临床医生的名字，尚未作出决定，预计将于9月25日作出裁决。